L'intervento di Margherita De Bac al Ceinge

Una malattia e' considerata ''rara'' quando colpisce non piu' di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Cio' non vuol dire pero' che le persone coinvolte siano poche. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate si aggira tra le 7000 e le 8000 (dati dell'Istituto Superiore di Sanita'). Ed e' cosi' che milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa sono affetti da una malattia rara. In comune hanno la speranza che la ricerca e il progresso scientifico possano migliorare la loro vita. Presso l'Auditorium del CEINGE-Biotecnologie avanzate, la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac, per ''I venerdi' del Ceinge- Conversazioni ai confini della Scienza'', ha aperto il dibattito sul tema ''Comunicare le malattie rare''. 

Sono intervenuti, tra gli altri, il presidente e coordinatore scientifico del CEINGE, professor Francesco Salvatore e il professor Generoso Andria, Direttore del Dipartimento di Pediatria della Federico II e Direttore del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, la cui diagnosi molecolare viene effettuata nel CEINGE dalle equipes del professor Francesco Salvatore. Inoltre, i massimi esperti medici e ricercatori quotidianamente impegnati nel mondo delle malattie rare.

 ''Le malattie rare sono un argomento poco battuto dai quotidiani malgrado costituiscano un problema molto serio - ha spiegato Margherita De Bac, autrice di ''Siamo solo noi'' e ''Noi, quelli delle malattie rare'' -. Ecco perche' per comunicare le malattie rare ho optato per una strategia alternativa. Un libro. Non tecnico, ma fatto di storie e testimonianze''. 

L'ostracismo dalle pagine dei giornali non dipende da scelte ma dalla necessita' - afferma la giornalista del Corriere della Sera -. Lo spazio e' sempre piu' ridotto e le notizie di attualita', che sono la vocazione dei quotidiani, sono in genere almeno 100 volta superiori a quelle che hanno la possibilita' di essere riportate. Anche i temi di salute e sanita' sono numericamente in eccesso e capita spesso che vengano sacrificati e non vedano la luce notizie di rilievo''.