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lunedì
25 maggio 2009
L'impegno del
Governo - Diritto alla salute
Da
una parte ci sono regioni che eseguono un primo screening su circa 50
malattie rare direttamente alla nascita, in altre regioni invece
questo non accade. È una situazione da correggere. Ritengo
di fondamentale importanza un approccio corretto alla problematica
delle malattie rare, che costituiscono un complesso di oltre
cinquemila patologie, a volte fatali o croniche invalidanti. Esse
rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l'umanità. Proprio
per la loro rarità, queste malattie sono difficili da diagnosticare e
da curare. Nei loro confronti, finora, le industrie farmaceutiche, a
causa del mercato limitato, hanno dimostrato scarso interesse a
sviluppare la ricerca e la produzione dei farmaci cosiddetti orfani,
potenzialmente utili per la cura. La loro limitata conoscenza comporta
poi, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli
difficoltà nell'individuare i Centri specializzati nella diagnosi e
nella cura e, quindi, nell'accesso agli eventuali trattamenti
disponibili. Purtroppo, sul fronte delle malattie rare, l'Italia è a
due velocità: da una parte ci sono regioni che eseguono un primo
screening su circa 50 malattie rare direttamente alla nascita, in
altre Regioni, invece, questo non accade. È una situazione da
correggere. Anche perché, spesso, le regioni che offrono maggiori
servizi ai cittadini sono quelle che spendono di meno. Hanno fatto
delle scelte più equilibrate e appropriate. Per venire incontro alle
esigenze dei malati rari e delle loro famiglie, è fondamentale
ampliare l'elenco delle patologie rare per le quali sono previste
esenzioni e provvidenze economiche. È necessario, altresì, dare
impulso alla Rete Nazionale mediante la quale svolgere azioni di
prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti
alla diagnosi ed alla terapia, promuovere l'informazione e la
formazione, ridurre l'onere che grava sui pazienti e le loro famiglie.
L'obiettivo è quello di ottenere un percorso multidisciplinare con
tanti professionisti che collaborino per assicurare il diritto alla
salute tutelato dall'articolo 32 della nostra Costituzione. Nel
complesso di relazioni tra medici, ricercatori, istituzioni e
pazienti, destinato ad arricchirsi dell'apporto federativo delle
Regioni con le diverse competenze in materia di sanità, si collocano
anche le associazioni, che svolgono un ruolo essenziale sia nella vita
quotidiana, sia nei luoghi di cura e di ricerca.
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